Lei Brasileira de Inclusão entra em vigor

Entrou em vigor no dia 02 o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que traz regras e orientações para a promoção dos direitos e liberdades dos deficientes com o objetivo de garantir a essas pessoas inclusão social e cidadania. A nova legislação, chamada de Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, garante condições de acesso a educação e saúde e estabelece punições para atitudes discriminatórias contra essa parcela da população.

Hoje no Brasil existem 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. A lei foi sancionada pelo governo federal em julho e passa a valer somente agora, 180 dias após sua publicação no Diário Oficial da União.

Menos abusos

Um dos avanços trazidos pela lei foi a proibição da cobrança de valores adicionais em matrículas e mensalidades de instituições de ensino privadas. O fim da chamada taxa extra, cobrada apenas de alunos com deficiência, era uma demanda de entidades que lutam pelos direitos das pessoas com deficiência.

Quem impedir ou dificultar o ingresso da pessoa com deficiência em planos privados de saúde está sujeito a pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa. A mesma punição se aplica a quem negar emprego, recusar assistência médico-hospitalar ou outros direitos a alguém, em razão de sua deficiência.

Veto

Um trecho que foi vetado pela presidenta Dilma Rousseff na época de sua sanção, porém, gerou críticas. O projeto de lei aprovado pelos parlamentares obrigava empresas com menos de 100 funcionários a contratarem pelo menos uma pessoa com deficiência. Atualmente, a obrigação vale apenas para as empresas com 100 trabalhadores ou mais. O veto foi considerado pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), relatora da proposta na Câmara, uma “perda irreparável”.

Cotas

De acordo com o estatuto, as empresas de exploração de serviço de táxi deverão reservar 10% das vagas para condutores com deficiência. Legislações anteriores já previam a reserva de 2% das vagas dos estacionamentos públicos para pessoas com deficiência, mas a nova lei garante que haja no mínimo uma vaga em estacionamentos menores. Os locais devem estar devidamente sinalizados e os veículos deverão conter a credencial de beneficiário fornecida pelos órgãos de trânsito.

A legislação exige também que 10% dos dormitórios de hotéis e pousadas sejam acessíveis e que, ao menos uma unidade acessível, seja garantida.

Mais direitos

Outra novidade da lei é a possibilidade de o trabalhador com deficiência recorrer ao Fundo de Garantia por Tempo de Serviço quando receber prescrição de órtese ou prótese para promover sua acessibilidade.

Ao poder público cabe assegurar sistema educacional inclusivo, ofertar recursos de acessibilidade e garantir pleno acesso ao currículo em condições de igualdade, de acordo com a lei. Para escolas inclusivas, o Estado deve oferecer educação bilíngue, em Libras como primeira língua e português como segunda.

Fonte:COMINCLUSIVIDADE

Baterista cria método em braille para ensinar aluno com deficiência visual

Pratos de ataque, chimbal, condução, tambores, surdo e bumbo. Para encaixar cada parte de uma bateria e deixar uma música harmoniosa ao som do instrumento, músicos precisam de treino e dedicação. Para realizar o sonho de um adolescente de 16 anos, que é deficiente visual, um baterista de Jundiaí (SP) resolveu colocar a intuição em segundo plano e criou um método em braille para o aluno.

Guilherme Favero, que está na profissão há 20 anos, trabalha em um estúdio de música e dá aulas ao adolescente há quatro anos. Sem encontrar um material adequado disponível no mercado, ele passou a procurar outros meios de ensinar Matheus Cauduro. “A minha maior dificuldade era fazer meu aluno enxergar as notas do jeito que eu vejo", comenta o professor. Depois de mais de um ano de empenho, um método de estudo em braille para bateria saiu do papel direto para as mãos do adolescente.

Antes disso, o professor do adolescente havia procurado por partituras especiais sem sucesso. "Comecei a pesquisar, entrei em contato com pessoas envolvidas com esse público e até com uma fundação em São Paulo e ninguém nunca tinha ouvido falar. Até encontramos partituras em braille para outros instrumentos, mas para bateria não existia", relata.

Foi então que o músico começou a desenvolver o projeto especialmente para Matheus. "Frequentei semanalmente a Fundação Dorina Nowill, na capital, durante seis meses. Eles cederam uma cartilha que ensinava a ler em braille e ajudaram nas etapas desse piloto. O começo foi dramático, não saiu do jeito que eu gostaria, mas muitos meses depois ficou pronto e começamos a aplicar."

Nas batidas do rock

O método de estudo elaborado por Guilherme é composto por 48 exercícios básicos, com grooves para bateria voltados para o rock, gênero musical preferido de Matheus.

As notas e partes do instrumento são indicadas no sistema braille, lidas pelo aluno e memorizadas. Essa linguagem é baseada na combinação de seis pontos, dispostos em duas colunas de 3 pontos, que permite a formação de 63 caracteres diferentes, que podem representar letras, números, simbologia aritmética, fonética, musicográfica e informática.

"Trabalhamos isso durante 10 meses. As primeiras aulas foram de adaptação, tanto para mim quanto para ele. Fui estimulando e, aos poucos, ele foi dominando o método", conta Guilherme. Antes do método em braille, o adolescente aprendia com ajuda da tecnologia e boa vontade. O professor de música passava exercícios curtos para Matheus memorizar e gravava-o tocando para que, posteriormente, ele pudesse treinar em casa ouvindo essas gravações.

Para Matheus, o método foi um grande facilitador do aprendizado. "Inciei com o método em braille, foi o que me deu a base para o desenvolvimento dos estudos da bateria. São pequenos exercícios que me ajudaram a decorar as notas no instrumento", diz. Ao passar pela primeira parte, agora ele se dedica ao estudo de ritmos africanos, jazz e rock.

Desafios

O músico e professor Guilherme explicou que os maiores desafios no desenvolvimento foram relacionados à falta de informação, a própria escrita e revisão do material. Ele contou que também desenvolveu um método de estudo para deficientes físicos, mas ainda não foi aplicado em aula.

Agora, Matheus já concluiu todo o método de estudo básico do sistema braille e estuda os ritmos no sistema de gravação, como antigamente. "Foi um projeto que partiu de uma curiosidade pessoal minha. Não ganho um tostão com isso e nem quero. O importante foi ver a felicidade do Matheus. Infelizmente, não tenho mais tempo para criar outros métodos, mas esse que fiz fica com ele e pode acabar ajudando outras pessoas também."

Fundação Dorina Nowill

A Fundação Dorina Nowill lembra que Guilherme contou com o atendimento especializado do Editorial Braille, tomando conhecimento do sistema braille para a escrita da música, chamado de "musicografia braille".

“O aluno [Matheus] já era dotado de uma aguda percepção, memória e boa coordenação na bateria, embora, até então, só aprendesse ‘de ouvido’. Apesar do talento, ele precisava aprender partitura musical. Como tinha um cadastro com a biblioteca da Fundação, ele recebeu a doação de seu método de bateria em musicografia braille”, comenta Jonathan Franco, profissional de musicografia braille da Fundação Dorina Nowill.

Assim como Matheus, outras pessoas com deficiência visual podem ter acesso a materiais escritos em braille. Basta entrar em contato com a biblioteca da fundação pelos telefones (11) 5087-0991 ou (11) 5087-0990, fazer um cadastro gratuito e solicitar a doação do material transcrito em musicografia braille.

Atualmente, o acervo de musicografia braille da fundação conta com 356 títulos de música. Entre os livros completos estão os gêneros de teoria musical e harmonia, repertório dos clássicos de Bach, Mozart, Beethoven, Chopin, Liszt, Villa-Lobos e demais métodos para piano, violino, violão, sanfona, cavaquinho, canto, entre outros.

Fonte: vidamaislivre

Piada? Outdoor em rua de Curitiba pede pelo fim de privilégios para deficientes

Outdoor está na Rua Santa Cecília, em Curitiba (Foto: Thais Kaniak / G1)

Um movimento desconhecido colocou um outdoor em Curitibaque pede o fim dos privilégios para os deficientes. Ele está localizado na Rua Santa Cecília, no bairro Pilarzinho. Uma fanpage no Facebook foi criada nas últimas horas com posts relacionados ao tema.

O outdoor provocou polêmica nas redes sociais. Alguns internautas, no entanto, acreditam que seja uma campanha relacionada ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, que é comemorado em 3 de dezembro.

No fim da tarde desta segunda-feira (30), a página já tinha mais de 500 curtidas. Entretanto, a maioria dos comentários postados por internautas se posicionou contra a iniciativa.

Na fanpage, não há nenhum contato que identifique os criadores. Mas um post afirma que se trata de "uma entidade com princípios" com uma causa que será defendida com civilidade.

Além disso, a fanpage indica um abaixo-assinado virtual para quem concorda com a ideia. De acordo com a petição pública, os objetivos do movimento são claros: "Queremos parar de ser prejudicados por leis que privilegiam uma minoria e esquecem a maioria. Estas são nossas reivindicações".

Os itens pedidos pelo "Movimento pela Reforma de Direitos" são:

-Redução em 50% das vagas exclusivas pra deficientes

-Fim das cotas para deficientes em empresas

-Redução em 50% de filas e assentos exclusivos para deficientes

-Fim da isenção de impostos na compra de carro zero

-Fim das cotas em concurso público

-Fim da gratuidade para deficientes

Procurada pelo G1, a empresa responsável por locar o espaço do outdoor ainda não estava comentando o assunto.

Repúdio

A advogada Berenice Reis Lessa, presidente da Comissão de Acessibilidade da Ordem dos Advogados do Paraná (OAB-PR), afirmou que a comissão declara repúdio ao ato. Ela se refere à ação como irresponsável e inconcebível: "uma atitude de quem não tem qualificação".

Segundo a advogada, o que o grupo chama de privilégio é a equiparação do direito à cidadania. "A atual Constituição prevê esses direitos, que estão mais delineados e mais garantidos. A lei trata de dar o reconhecimento da igualdade de direitos com os demais cidadãos".

"O absurdo é tanto, demonstra desconhecimento de processos jurídicos. Algumas questões ali colocadas são constitucionais, não se alteram a partir de um movimento, não é uma coisa tão simples assim", explicou Berenice Reis Lessa.

Nesta semana, são celebradas duas datas ligadas ao assunto – na quinta-feira (3), é o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência; e, no sábado (5), comemora-se o Dia Mundial da Acessibilidade.

Os vereadores de Curitiba também repudiaram a ação. Na sessão desta segunda, os parlamentares criticaram o "Movimento pela Reforma de Direitos".

Fonte;cominclusividade

Projeto treina cães para servirem pessoas com deficiência

Criado no ano passado pelos adestradores Leonardo Ogata e Sara Favinha, o projeto social Cão Inclusão treina cães de serviço para ajudar pessoas com deficiência.

O programa já "formou" dois animais Toddy e Lollo, ambos da raça golden retriever, que foram entregues a Billy Saga, rapper e cadeirante, e à Aninha, uma menina de 10 anos que tem a doença mucopolissacaridose tipo 6.

Divulgação

O rapper Billy Saga e seu cão de serviço Toddy

Os cães de assistência proporcionam mais autonomia e segurança para essas pessoas. No caso dos cadeirantes, os animais podem ajudar a abrir e fechar portas, chamar o elevador e até mesmo pegar objetos que tenham caído no chão, como uma chave ou um celular.

O processo de preparação de cada animal demora cerca de 2 anos, entre seleção, educação com uma família voluntária, treinamento específico e ambientação com o cadeirante com quem irá viver. 

Para continuar o trabalho de formação de cães de assistência, o projeto lançou uma campanha de financiamento coletivo no site Kickante para arrecadar R$ 53.500. O objetivo é preparar mais um filhote para adoção. 

Fonte:cominclusividade

Justiça concede isenção de IPVA para quem tem deficiente na família

 

Se você tem um deficiente físico na família, poderá ganhar o direito de ter isenção no IPVA (Imposto sobre Propriedade de Veículos Automotores) mesmo se o carro não for dirigido por ele. Essa conquista, no entanto, precisa ser intermediada pela Justiça.

Em Ribeirão Preto, a Justiça não só tem concedido o benefício a familiares de deficientes físico como estendido os benefício a todos os portadores de necessidades especiais que necessitam se locomover, mas não são habilitadas para dirigir.

O pedido de isenção do IPVA tem chegado com frequência ao Judiciário e, na maioria dos casos, tem tido decisões favoráveis. Somente na 2ª Vara da Fazenda Pública de Ribeirão. Só no último mês a Justiça concedeu três liminares em favor dos deficientes.

Segundo a Comissão da Pessoa com Deficiência da OAB, praticamente 100% dos deficientes físicos nessa situação conseguem o benefício.

A demanda judicial surgiu porque a lei estadual que disciplina a isenção do IPVA permite a concessão do benefício somente se o veículo for conduzido pela pessoa com deficiência física. Se o carro for dirigido por terceiros, o deficiente perde esse direito.

Em um dos casos mais recentes que deu entrada na Defensoria Pública de Ribeirão, o órgão obteve na Justiça uma liminar após o deficiente ter o seu direito de isenção de IPVA negado pela Secretaria da Fazenda.

“Trata-se de uma norma de caráter social e inclusiva, pretendendo a facilitação da locomoção da pessoa com deficiência, pautada na acessibilidade e nos princípios constitucionais da inclusão da pessoa com deficiência e da isonomia”, justificou o defensor público Paulo Giostri, autor da ação.

Interpretação
Na decisão liminar, a juíza Lucilene Aparecida Canella de Melo, da 2ª Vara da Fazenda Pública de Ribeirão, disse ser necessário interpretar a norma para reconhecer que o deficiente físico não apto a dirigir o veículo também seja beneficiado com a isenção do imposto.

“Embora a norma disciplinadora do IPVA contemple a isenção do referido imposto apenas para as pessoas portadoras de necessidades especiais habilitadas para dirigir veículo automotor, a interpretação sistemática do ordenamento jurídico conduz ao raciocínio de que tal benefício deve se estender também aos portadores de necessidades especiais não condutores, que se encontram nas mesmas condições daqueles ou, muitas vezes, em situação até mais desfavorável”, justificou a magistrada em sua decisão.

É o caso da advogada Samira Fonseca. Ela entrou na Justiça há dois anos para conseguir a isenção do pagamento do IPVA do veículo que está em nome do seu filho, hoje com 7 anos de idade. É ela que utiliza o carro para transportar Gabriel. Quinze dias após o ingresso da ação judicial, a advogada conseguiu a liminar a isentando do pagamento.  

Criança obtém benefício

Mãe de uma criança autista, a advogada Samira Fonseca entrou na Justiça há dois anos para conseguir a isenção do pagamento do IPVA do veículo que está em nome do seu filho, hoje com 7 anos de idade. É ela que utiliza o carro para transportar Gabriel.

A partir do ingresso da ação, conta, a Justiça demorou apenas 15 dias para conceder uma liminar concedendo a isenção do imposto. A cada ano, o valor de R$ 2 mil referente ao IPVA não está sendo pago.

“A possibilidade de ganho para quem entra com esse tipo de ação beira os 100%. Tem que entrar com processo, porque a lei não garante esse direito”, esclarece Samira, que é coordenadora da Comissão da Pessoa com Deficiência da OAB.

A advogada frisa, no entanto, que o cliente deve ser bem orientado. “Ele deve procurar um advogado especialista em direitos da pessoa com deficiência”, destaca. Em primeiro lugar, caso o carro não esteja no nome do deficiente é preciso fazer a transferência.

Bahia isenta todos

Um decreto do governo do Estado da Bahia, em vigência desde o último dia 10 de abril, data de sua publicação, ampliou a isenção do IPVA para portadores de deficiências física, visual, mental e autismo.

O decreto  16.032 permite que o portador de deficiência se torne beneficiário sem que necessariamente seja o condutor do veículo.

De acordo com a nova regra, cada beneficiário pode indicar até três condutores para dirigir o veículo. Em apenas quatro meses - de abril a agosto,  832 pessoas portadoras de necessidades especiais pediram a isenção do imposto à Secretaria da Fazenda da Bahia. 

Igual

A exemplo do que ocorro no Estado de são Paulo, a  isenção do IPVA na Bahia era concedida, antes, apenas ao condutor de veículo adaptado para portador de deficiência física, visando diminuir os custos de quem precisasse adequar seu carro. 

A isenção a outros deficientes tem sido concedida pela Justiça em outras cidades paulistas também.

Só vale para o condutor

Apesar das reiteradas decisões judiciais favorecendo familiares de deficientes, a assessoria de imprensa da Secretaria Estadual da Fazenda afirmou que no Estado de São Paulo a isenção só é concedida pela pasta se o deficiente físico for o condutor.

O A Cidade solicitou à pasta o número de pedidos judiciais a secretaria recebe ao mês referentes à demanda judicial proveniente de familiares que clamam pelo benefício, mas o Estado não informou.

De acordo com a assessoria de imprensa da Procuradoria Geral do Estado, não há condições de providenciar esse levantamento porque se trata de processos individuais.

Fonte:INCLUSIVIDADE

Apesar dos desafios, pessoas com deficiência mostram que é possível ter rotina normal

Aos 45 anos, a funcionária pública Vittoria Carbonara leva uma vida de altos e baixos. Tem facilidades com algumas coisas e dificuldades com outras. Tem medos e esperança, momentos de frustrações e outros tantos de alegria. Como qualquer pessoa. A diferença é que Vittoria nasceu com uma má-formação congênita nas duas pernas e no braço direito. “Diferentes todos somos. Tinha duas opções: ou ficava em casa lamentando ou saía para a vida. Escolhi viver, que é muito melhor. Minha deficiência não me impede de fazer o que quero”, dispara.

Para Vittoria, o problema não é a diferença em si, mas sim o olhar cruel da sociedade, que para ela tem o péssimo hábito de impor limites para os outros. “Quando as pessoas nos olham, é como se o deficiente chegasse antes da Vittoria. E isso não é só com o deficiente, mas com tudo que sai do padrão ou foge daquilo que a sociedade vê como belo”, acredita. O desafio maior, em sua opinião, é mudar esse olhar e, claro, ampliar a acessibilidade e o acesso a direitos básicos e a oportunidades de trabalho, principalmente.

Em todo o mundo, pessoas com deficiência têm piores perspectivas de saúde, níveis mais baixos de escolaridade, participação econômica menor e taxas de pobreza mais elevadas em comparação às pessoas sem deficiência. Em parte, isso vem do fato de enfrentarem barreiras para acessar direitos que as pessoas sem deficiência tiveram mais cedo, como saúde, educação, emprego, transporte e informação. Vittoria, por exemplo, valoriza as cotas de emprego. “Mas é uma segregação positiva, não concorremos de igual para igual”, lamenta.

Antes de se formar em matemática, Vittoria ouviu de possíveis contratantes que não tinha qualificação. Depois de formada, o discurso mudou: diziam que era qualificada demais. As cotas, então, garantiram vagas de trabalho, mas ela defende a possibilidade de as pessoas com deficiência mostrar que têm competência de concorrer de igual para igual. “Muitas vagas ainda são para cargos mais baixos. Isso gera frustração, porque a competência independe da deficiência”, critica a profissional, que trabalha em um tribunal.

Poucas oportunidades

A incidência de pessoas com alguma deficiência tende a aumentar, em função do envelhecimento das populações e do aumento global de doenças crônicas como diabetes, doenças cardiovasculares, câncer e distúrbios mentais. Foi só após a Segunda Guerra Mundial, quando milhares de soldados voltaram dos campos de combate cegos e mutilados, dependentes de próteses e cadeiras de rodas, que os governos passaram a se preocupar com as pessoas com deficiência, hoje 10% da população mundial.

Segundo Antônio Luiz Marques, doutor em comportamento e gestão de pessoas e um dos autores do livro Trabalho e pessoa com deficiência (Editora Juruá), esse foi o marco histórico para a criação de políticas públicas de inclusão. Mas falta muito. Dados do Ministério do Trabalho revelam que 72% das pessoas com deficiência estão em idade produtiva, entre 18 e 60 anos. “Mas, menos de 1% está empregada. Isso tem um impacto altíssimo na vida dessas pessoas”, lamenta o coordenador do mestrado em administração da Faculdade Novos Horizontes.

Pesquisas mostram que entre os dificultadores para esse maior acesso estão a segregação educacional, pois muitas escolas têm dificuldades em aceitar alunos com deficiência; excesso de zelo das famílias, que não deixam seus filhos com deficiência se exporem, promovendo um isolamento físico; e também as barreiras de locomoção. “Mas o trabalho é transformador. É um fator importante na construção da identidade e para a inserção social. É essencial para a pessoa com deficiência gerar seu próprio sustento, sentir-se útil”, defende Marques.

Conceito

Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), que, em 2011, publicou relatório mundial sobre o tema, a deficiência é uma questão complexa, dinâmica, multidimensional e em transformação. Nos últimos anos, houve a transição de uma perspectiva individual e médica para uma perspectiva estrutural e social: a mudança de um “modelo médico” para um “modelo social” no qual as pessoas são vistas como deficientes pela sociedade, e não devido a seus corpos. Fato é que a deficiência é um conceito em evolução. Tem a ver com barreiras comportamentais e ambientais, que impedem a participação plena e eficaz na sociedade de forma igualitária, mas não pode ser tratada como um atributo da pessoa.

Fonte:http://vidamaislivre.com.br/noticias/noticia.php?id=10812&/apesar_dos_desafios_pessoas_com_deficiencia_mostram_que_e_possivel_ter_rotina_normal

MÉDICO BRASILEIRO AJUDA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL NO CANADÁ DE UMA FORMA EMOCIONANTE. CONHEÇA ESSA HISTÓRIA

A deficiência visual faz parte da realidade de muitas pessoas no Brasil e no mundo. Pensando em diminuir o máximo possível esse numero, a medicina tem estudado diversas formas de ajudar essas pessoas a voltarem a enxergar, ou até enxergar pela primeira vez.

Infelizmente, ainda não é possível implantar olhos sintéticos nos pacientes e em muitos casos não é possível corrigir os olhos com cirurgia. Sendo assim, a ciência, com a ajuda da tecnologia, achou uma maneira de fazer os deficientes visuais apreciarem o mundo e as cores. Se chama “Visão Biônica” que liga um pequena câmera ao lugar responsável por reproduzir as imagens no cérebro.

Esse tipo de operação vem sendo estudado a décadas, mas ainda não havia sido feito em humanos. Para a nossa alegria, recentemente aconteceu num hospital no Canadá, e melhor ainda, um médico brasileiro estava presente na sala de cirurgia: Flávio Rezende.

Uma mulher de 51 anos agora tem um chip implantado na retina. Uma câmera especial no óculos da paciente transmite as imagens por uma antena sem fio ao chip e este, por sua vez, envia as imagens ao cérebro dela pelo nervo óptico. Obviamente, a câmera não tem a mesma qualidade da visão humana, mas Rezende afirma que a intenção é faze com que esses pacientes possam andar sozinhos em casa e se tornarem mais independentes. Mesmo assim, vale lembrar que para as pessoas que tem problemas no nervo óptico, é inútil fazer essa cirurgia.

“É como uma máquina fotográfica, que você controla o diafragma para entrada de luz. Estabelecemos quais os objetivos do paciente. Por exemplo, se o objetivo é conseguir fazer melhor as coisas dentro de casa, então a companhia ajusta de acordo com a quantidade de luz que existe em ambientes internos. Para nós parece uma coisa banal, mas para eles é uma mudança de vida. Os pacientes passam a se locomover pelos cômodos sem bater nas coisas, alguns até conseguem distinguir letras”, contou Fábio ao jornal O Globo

NÃO É SÓ ENXERGAR, MAS SIM, VER E VIVER A VIDA DE UMA FORMA QUE ESSAS PESSOAS NUNCA PUDERAM. É REALMENTE MUITO EMOCIONANTE!

Fonte:http://atl.clicrbs.com.br/mundoidao/2015/10/04/medico-brasileiro-ajuda-pessoas-com-deficiencia-visual-no-canada-de-uma-forma-emocionante-conheca-essa-historia/

Jovem com Down se casa e pai escreve carta tocante

Um pai escreveu uma carta emocionante a sua filha duas horas antes dela se casar. Enquanto Jillian se arrumava para dizer “eu aceito”, seu pai, Paul Daugherty, colunista esportivo do jornal Cincinnati Enquirer, escrevia para a filha de 25 anos detalhando como ele costumava chorar ao pensar que ela não seria aceita por ter síndrome de Down. Um medo, ele acrescenta, que se mostrou sem sentido. As informações são do Daily Mail.

“Em duas horas, você fará a caminhada da sua vida, uma caminhada que se torna ainda mais memorável por tudo que já alcançou até hoje”, ele escreveu na carta publicada pelo site The Mighty. “Eu não sei quais foram as dificuldades para uma mulher com síndrome de Down se casar com o amor de sua vida. Só sei que você superou todos elas”.

Jillian trabalha no departamento de esportes da Universidade do Norte de Kentucky e após 10 anos de namoro, casou-se com o namorado Ryan Mavriplis no dia 27 de julho. Os dois se conheceram em um campo de futebol há 11 anos. O pai do jovem treinava um time de pessoas com deficiência e após o jogo, Ryan convidou Jillian para um baile no colégio.

Na mensagem, Paul, autor do livro An Uncomplicated Life ("Uma Vida Descomplicada", em tradução livre), que fala sobre como foi criar Jillian, conta como ele e a esposa se preocupavam da filha não ter amigos.

“O que não poderíamos fazer era outras crianças gostarem de você. Aceitarem você, serem suas amigas, ficarem ao seu lado na área vital que é a social. Pensamos ‘o que é a vida de uma criança se não for recheada de festas do pijama e aniversários ou de encontros para ir ao baile?”, o pai indaga na carta.

Ele lembra como “chorou por dentro” quando ela tinha 12 anos e disse a ele que não tinha nenhum amigo.

Porém, “há uma década, quando um jovem rapaz entrou em nossa casa vestindo um terno e trazendo um corsage feito de orquídeas cymbidium disse ‘vim levar sua filha ao baile, senhor’, qualquer medo que eu tinha sobre sua vida ser incompleta desapareceu”.

Paul também comenta que Jillian fez tudo aquilo que sempre disseram que ela não poderia fazer, incluindo se casar.

O pai explicou em seu blog que o casal “já viveu junto por quase dois anos, então independência não é um problema”. Segundo ele, “tudo o que tivemos que fazer era preparar os dois: alugar um guarda-chuva e duas cadeiras, avisá-los sobre o transporte gratuito que o hotel oferecia para atrações locais, lembra-los que protetor solar não era opcional”.

“Em muitos sentidos, eles já são como um velho casal casado. Em outros, eles ainda não são. Desde o dia do casamento, Jillian e Ryan parecem ter renovado o que um representa para o outro”.

Confira a tradução completa da carta:

Querida Jillian,

É a tarde do seu casamento. 27 de junho de 2015. Em duas horas você fará a caminhada da sua vida, uma caminhada que se torna ainda mais memorável por tudo que já alcançou até hoje. Eu não sei quais foram as dificuldades para uma mulher com síndrome de Down se casar com o amor de sua vida. Só sei que você superou todos eles.

Você está no andar de cima agora, terminando de se preparar com sua mãe e damas de honra. Seu cabelo está perfeitamente enrolado acima do seu pescoço esguio. Seu vestido todo enfeitado com pedras – “meu brilho”, como você chama – atrai todo raio de sol de um final de tarde. Sua maquiagem – com batom vermelho! – de algum jeito parece te deixar ainda mais bonita, uma beleza que só cresce desde o dia que você nasceu. Seu sorriso está florescendo e é para sempre.

Estou aqui fora, embaixo da janela, olhando para cima. Vivemos para presenciar momentos como esse, quando a esperança e os sonhos se encontram em um doce momento do tempo. Quando tudo que sempre imaginamos chega e se torna claro. Felicidade é possível. Agora eu sei, enquanto espero aqui embaixo da janela.

Eu tenho muita coisa e nada para te contar. Quando você nasceu e com o decorrer dos anos, não me preocupei com o que você alcançaria academicamente. Sua mãe e eu te ajudaríamos. Iríamos mudar a lei se precisássemos. Poderíamos fazer professores te ensinarem e sabíamos que ganharia o respeito de seus colegas.

O que não poderíamos fazer era outras crianças gostarem de você. Aceitarem você, serem suas amigas, ficarem ao seu lado nessa área vital que é a social. Pensamos “o que é a vida de uma criança se não for recheada de festas do pijama e aniversários ou de encontros para ir ao baile?”

Nós nos preocupamos tanto com você. Eu chorei por dentro na noite que você, com 12 anos, desceu as escadas e declarou “eu não tenho nenhum amigo”.

Todos nós desejamos as mesmas coisas para nossas crianças. Saúde, felicidade e uma habilidade para aproveitar o mundo, não só para crianças típicas. Essa busca é um direito inato de cada criança. Eu me preocupava com você, Jillian.

Eu não deveria. Porque você é natural quando o assunto é se socializar. Eles te chamavam de prefeita no Ensino Fundamental por sua habilidade de se comunicar com todo mundo. Você participou do grupo de dança no Ensino Médio. Você passou quatro anos indo às aulas na faculdade e deixou impressões profundas em todos que conheceu.

Você lembra de todas as coisas que disseram que não poderia fazer, Jills? Não poderia andar em veículos com duas rodas ou fazer esportes. Não poderia ir para a faculdade. Com certeza não poderia se casar... E agora, olhe para você.

Você é a pessoa mais legal que conheço. Alguém que consegue viver uma vida de empatia e compaixão, sem maldade, é alguém que todos nós queremos conhecer. As coisas funcionaram para você por ser quem é.

Eu poderia dizer para entregar seu coração ao Ryan, todo seu coração, mas isso seria óbvio demais. Eu poderia te dizer para ser gentil e boa com ele, e ele bom com você. Mas os dois já fazem isso muito bem, com todos que conhecem. Poderia desejar uma vida de amizade e respeito mútuo, mas vocês já estão juntos há uma década, então o respeito e amizade já são aparentes.

Há uma década, quando um jovem rapaz entrou em nossa casa vestindo um terno e trazendo um corsage feito de orquídeas cymbidium disse “vim levar sua filha ao baile, senhor”, qualquer medo que eu tinha sobre sua vida ser incompleta desapareceu.

Agora, você e o Ryan estão embarcando em uma jornada juntos. É um novo desafio, mas não é mais assustadora para você do que para qualquer outra pessoa. Por ser quem é, pode ser até menos assustadora. A felicidade vem fácil para você. Assim com a habilidade que tem de deixar os outros felizes.

Estou te vendo. Os preparativos terminaram, a porta está se abrindo. Minha garotinha, toda de branco, cruzando um caminho para outro sonho conquistado. Estou de pé, sem ar e totalmente paralisado pelo momento. “Você está linda” é o melhor que consigo dizer.

Jillian me agradece. “Sempre serei sua garotinha”, diz em seguida.

“Sim, sempre será”, respondo. Digo que é hora de ir. Temos uma caminhada a fazer.

Fpnte:Vidamaislivre

Mineira cria móveis para crianças com deficiência física

A mineira Érika Foureaux, 40 anos, tem uma filha, chamada Sophia, 20, que nasceu com paralisia cerebral. Em 2001, quando a jovem tinha 6 anos, as cadeiras da escola não eram adaptadas às suas dificuldades. Para ajudar a garota, a designer largou o trabalho em uma empresa francesa de móveis infantis e criou a ONG Instituto Noisinho da Silva, uma instituição que nasceu para militar pelos direitos de crianças com deficiência no país e desenvolver soluções para que elas possam estudar e brincar como qualquer outra.

Érika procurou catalogar a anatomia dos quadris e colunas de 3 mil crianças com dificuldades motoras. Após esse trabalho, foi criada a primeira carteira escolar ergonômica do mundo, que consegue acomodar meninos e meninas com ou sem deficiência. Então, a mineira desenvolveu uma cadeirinha para crianças de 1 a 6 anos, chamada de Ciranda, que permitia que aquelas que não conseguem sentar sozinhas consigam brincar com os amigos em rodas no chão.

Depois de alguns anos arrecadando doações para a ONG e levando cadeiras e carteiras funcionais para todo o país, a designer fundou em 2012 a empresa The Products com o objetivo de vender e exportar seus produtos. A loja oferece venda online para pais de crianças deficientes no Brasil e no exterior e também fornece material para prefeituras, Apaes (Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais) e fundações empresariais.

A empresa reverte parte de seu lucro para pesquisas do Instituto Noisinho da Silva. Érika também foi finalista do prêmio cartier de empreendedorismo feminino no ano passado e a The Products ganhou o certificado B, o que garante que nenhuma das etapas de fabricação tenha exploração social nem ambiental.

Fonte:https://queminova.catracalivre.com.br/inclui/mineira-cria-moveis-para-criancas-com-deficiencia-fisica/?utm_source=soclminer&utm_medium=soclshare&utm_campaign=soclshare_facebook

Jessica Cox, de 32 anos, nasceu sem braço, mas pratica artes marciais e aprendeu a pilotar um avião sem o uso de próteses. Conheça a história da mulher que entrou para a história da aviação

A primeira coisa que as pessoas notam quando encontram a americana Jessica Cox, 32, é que ela não tem braços – Cox está acostumada com os olhares. Mas quando conhecem a primeira piloto sem braços e faixa preta do mundo, descobrem que a deficiência não define quem ela é.

Cox nasceu sem os membros superiores em um caso que até hoje desafia os médicos por não haver uma causa para sua deficiência. Desde cedo, ela se adaptou à sua condição com a ajuda da família e do esporte.  À Marie Claire americana, a piloto, que também trabalha como palestrante motivacional, falou sobre sua rotina e como entrou para a história da aviação.

MC: Ser a primeira pessoa sem braços a pilotar um avião é bastante impressionante.
JC: Se você me perguntasse sobre a obtenção de uma licença de piloto antes de 2005, eu diria que você estava louca. Depois de me formar na faculdade, um piloto de caça me perguntou se queria voar em um monomotor. Sempre tive um medo de estar em um avião, mas aceitei a oportunidade. Fiquei viciada e fiz um comentário sobre me tornar uma piloto. Queria motivar os outros a não deixarem o medo ficar no caminho das oportunidades.

MC: De que exatamente você tinha medo?
JC: Bem, era perder o contato com o solo, não a altura em si. Sempre fui destemida, eu gostava de escalar e olhar para baixo a partir de novas alturas. Mas talvez fosse a falta de controle.  Logo aprendi que, se você pode voar um avião com competência, você pode voar com segurança, mesmo se algo acontecer.

MC: Em seu site está escrito: “Foram necessários três estados, quatro aviões, dois instrutores de voo e um ano desanimador para encontrar a aeronave certa”. Por que demorou tanto tempo até conseguir a licença em 2008?
JC: Não só era um medo emocional, que não me parou, mas era mais um desafio logístico. Aviões não são projetados para serem pilotados com os pés. Eu voei em um Ercoupe, que é o único sem pedais no leme. Ele não é um avião que foi modificado por mim, ele não foi construído para mim. Eventualmente encontrei um Parrish Traweek com o qual treinei, pois  possuía seguro que permitia uso por estudantes.

MC: Como é estar no ar?
JC: Decolar não é nada assustador, mas aterrissar, sim. Quando está no ar, você sente aquela sensação de liberdade sem limites.

MC: Você não é um caso de amputação, pois nasceu sem braços e sem explicação médica. Foi frustrante não ter nenhuma compreensão sobre seu corpo quando era mais jovem?
JC: Me incomodou um pouco porque estava muito insistente em encontrar uma resposta. A maioria das crianças é curiosa sobre o que as torna como são. Fui até minha mãe e perguntei: “Por que sou diferente? Tem tantas pessoas ao meu redor com braços …” Pelo que vi, era a única que não tinha.

Foi um tempo especialmente difícil para a minha mãe. Meus pais não tinham ideia de que eu iria nascer com uma deficiência. Ela teve uma gravidez normal e estava animada que teria a primeira menina. Na maioria das vezes, é mais [chocante] para os pais do que a criança, porque ela não conhece nada diferente. Este é o meu normal e eu amadureci para aceitar [a condição].

MC: Você optou por alguma prótese?
JC: Usei aos 11 anos. Elas se tornaram parte da minha rotina diária. Eu as colocava assim como vestia um casaco (ou equipamento de futebol) para ir àescola. Eu tinha muita paciência com elas e com a terapia, mas não gostava. Minha mãe sabia disso, mas ouviu do especialista que eu precisava delas durante o desenvolvimento. Os médicos diziam que se eu não aprendesse a usá-las enquanto  era mais jovem, não havia nenhuma chance de que seria capaz de usá-las na vida adulta. Eles tinham que ter certeza de eu teria esta opção. Veio o oitavo ano, aos 14, e eu me livrei delas.

MC: Por que você decidiu finalmente abandoná-las?
JC: É difícil explicar isso para alguém com braços, você não consegue imaginar algo diferente. Como nasci assim, pareceu mais natural fazer tudo com os pés. Além disso, não há nada como a sensação de sentir as coisas em carne e osso.  Senti-me muito estranha com as próteses. Você as coloca nos ombros e apoia com o peitoral. Elas são pesadas ​​e desconfortáveis. Se alguém lhe dá um abraço, você não quer perder o toque. Elas foram mais como uma gaiola para mim.

MC: Assisti ao vídeo em que você toca piano, come com hashi, digita em um teclado, tudo com os pés. Como você treinou para fazer todas essas atividades consideradas “normais”?
JC: Não vi isso como um treinamento, mas como adaptação, assim como uma criança de 3 anos de idade aprende as letras na pré-escola. Todo mundo aprende durante a infância na fase de desenvolvimento, e eu passei por todos os estágios normais. Houve um pouco de atraso para engatinhar [e andar], porque a maioria das crianças usa os braços para se apoiar nos móveis e se levantar. Eu fiz terapia para aprender a andar e, provavelmente, comecei a [andar] de dois a três meses mais tarde do que as crianças em geral.

MC: E para se vestir?
JC: Ah sim, se vestir é um processo. Eu sempre digo que é a tarefa física mais difícil para alguém sem braços. Colocar uma camisa não foi nada demais, mas vestir calças e calcinha foi uma questão quando era criança. Levei de 10 a 11 anos para descobrir um sistema que iria funcionar. Eu uso um gancho que prende na parede, parecido com aqueles que ficam atrás das portas para pendurar roupas. Posso levar para qualquer lugar que for.

MC: Basicamente, você arrebenta na vida e também é faixa preta. Por que você quis começar a praticar taekwondo?
JC: Quando tinha 10 anos, minha mãe matriculou a mim e meus irmãos no taekwondo porque pensou que seria uma maneira fenomenal de fazermos algo juntos como família. Além disso, eu aliviava minha raiva e frustração em chutes e, infelizmente, meus irmãos eram os alvos. Minha mãe precisou me colocar em algo que canalizaria minhas emoções de uma forma muito positiva, e, de acordo com o meu irmão, realmente ajudou.

Eu imaginei que iria conseguir a faixa-preta, e quatro anos mais tarde consegui a minha na  Federação Internacional de Taekwondo. Eu parei por um tempo e voltei novamente na faculdade. Eu me matriculei numa escola e ganhei a minha segunda faixa preta na Associação Americana de Taekwondo. Tenho praticado desde o segundo ano da faculdade, em 2002, e agora sou um faixa preta de terceiro grau.

Assista ao vídeo (em inglês):

Fonte: Casadaptada

Cientistas criam prótese de mão que restaura sensação de toque

Um dos grandes obstáculos no desenvolvimento de próteses capazes de substituir por completo um membro perdido pode ter sido finalmente superado. Cientistas da Agência de Projetos de Pesquisa Avançada de Defesa dos Estados Unidos (DARPA) anunciaram na última sexta-feira, 11, a criação de uma mão robótica que devolve o sentido de tato ao usuário.

Uma rede de eletrodos foi conectada ao cérebro de um voluntário de 28 anos, cuja identidade não foi revelada. Parte dos fios foi ligada ao seu cortex sensorial, região responsável por identificar sensações, como pressão sobre a pele; e parte foi ligada ao cortex motor, que, como o nome diz, controla nossos movimentos.

Os eletrodos foram então conectados a um braço mecânico capaz de ser controlado pelo pensamento do usuário. Com seu voluntário vendado, os cientistas tocaram delicadamente na ponta de cada um dos dedos da prótese, pedindo ao paciente que identificasse qual dedo estava sendo tocado. Ele conseguiu identificar corretamente o toque em quase 100% dos testes.

Em certo momento, os pesquisadores resolveram "brincar" com seu voluntário e apertaram dois dedos ao mesmo tempo. Mesmo assim, o paciente foi capaz de sentir os dois dedos sendo tocados. "Foi assim que percebemos que as sensações que ele tinha através da mão robótica eram próximas do natural", explicou Justin Sanchez, responsável pelo estudo.

Apesar do sucesso, ainda há muito trabalho a ser feito. O sistema só consegue transmitir ao usuário a sensação de toque nos dedos, sem fazer o mesmo com a palma da mão ou o braço. Além disso, o paciente não consegue indentificar outras informações, como textura e temperatura do objeto ou superfície que está tocando.

Ainda assim, segundo os cientistas, a descoberta foi um importante passo na busca por próteses quase naturais. "Esse trabalho mostra o potencial de restaurações biotecnológicas de funções motoras. Investimentos do Darpa em neurotecnologia podem ajudar a nos levar a mundos totalmente novos em termos de função e experiência para indivíduos vivendo com paralisia, com o potencial de beneficiar pessoas com danos cerebrais ou doenças semelhantes", explicam os pesquisadores.

Fonte:Olhar Digital

HAL-5: O EXOESQUELETO DA CYBERDYNE QUE AMPLIFICA O SEU CONDICIONAMENTO FÍSICO

HAL-5 (Foto: Divulgação)

Muitos de vocês já ouviram falar no personagem dos quadrinhos Homem de Ferro. Ou, pelo menos, ouviu nos últimos tempos por algumas vezes o nome Tony Stark, o multimilionário excêntrico, mas viciado em tecnologia, que em um belo dia resolveu vestir uma exoesqueleto ultra sofisticado para combater o crime.

Pois bem, no Japão, desenvolveram uma dessas armaduras mecânicas que, se não vão lhe dar poderes para salvar o mundo, pelo menos podem oferecer uma maior liberdade de movimentos parapessoas com limitações motoras. Bom, é o que o exoesqueleto HAL-5 promete.

O produto foi apresentado oficialmente um pouco antes do terremoto que atingiu o país, no International Forum on Cybernics 2011, realizado em Tóquio. O HAL-5 é de fabricação da empresa Cyberdyne, e na sua descrição, o produto promete expandir e melhorar as capacidades físicas do usuário, mas não com o objetivo de nerds fraquinhos intimidarem os fortões na escola.

O exoesqueleto foi pensado para ser útil com pessoas que sofrem de paralisia ou ausência de membros, idosos que querem continuar a ter uma vida independente, e até trabalhadores em fábricas.

O HAL-5 é uma evolução de outros dois protótipos de exoesqueleto (HAL-3 e HAL-4), e faz parte do projeto Hybrid Assistive Limb, ou algo como “estrutura híbrida auxiliar”, sendo que essa última versão é aproximadamente 15 quilos mais leve nos membros inferiores do produto, e 25 quilos mais leve em sua estrutura completa, sendo assim mais eficiente. O exoesqueleto inclui pequenos motores acoplados nas articulações, além de um pequeno computador sem fio em uma bolsa integrada na cintura.

O grande problema do HAL-5 é o seu preço. Ele funciona com baterias, que possuem custo inicial entre US$ 14 mil e US$ 19 mil. O HAL-5 não tem preço oficial anunciado, mas podemos ter uma ideia do quanto ele pode sair caro se projetarmos no preço do seu primeiro protótipo, lançado em 2006, que foi avaliado em aproximadamente US$ 50 mil.

A Cyberdyne espera começar os primeiros testes clínicos do produto em 2012. Abaixo, você tem um vídeo que mostra o HAL-5 em ação.

Via: CNET.com